Mein erstes Treffen mit Maria beeindruckte mich sehr: Ihre Herzlichkeit, Authentizität und ruhige Art, aber auch ihre strahlende Gelassenheit als Mama von acht Kindern hatte etwas sehr Anziehendes. Wir trafen uns, weil sie mir ihre besondere Geschichte erzählen wollte: Die Geschichte von Marian.
Marian ist Florentins Zwillingsbruder und die beiden sind mit ihren fast drei Jahren die (momentan) jüngsten Mitglieder der Familie Spenger. Marian kam mit einem „Offenen Rücken“ (Spina Bifida) zur Welt. Dieser ist die Ursache für die Lähmung beider Beine, für seine Sehbehinderungen und eingeschränkte Bewegung. Außerdem weist Marians Gehirn eine ausgeprägte Fehlentwicklung auf; dennoch nahm er bei dieser ersten Begegnung bewusst und strahlend Kontakt mit mir auf. Seine Physiotherapeutin nennt ihn Wunderkind, weil er trotz seiner körperlichen und geistigen Beeinträchtigung unerwartete Entwicklungsfortschritte macht.
In der 20. SSW stellte sich im Zuge des Organscreenings heraus, dass Marian mit einem Offenen Rücken zur Welt kommen würde. Wie weit er geistig „gesund“ sein würde, konnte man nicht sagen; eines jedoch stand für Familie Spenger fest: Geschenk bleibt Geschenk. Marian gehörte auf jeden Fall in diese Familie. Dennoch waren die verbleibenden Schwangerschaftsmonate geprägt von Gedanken und Sorgen und einer diffusen Hoffnung auf ein Wunder.
Die Geburt mittels Kaiserschnitt verlief komplikationslos. Schon bald musste Marian seine erste Operation erleben, damit der Rücken geschlossen werden konnte. Es stellte sich heraus, dass Marians Organe anders angeordnet waren als üblich. So hat er doch tatsächlich das Herz am „rechten“ Fleck. Doch neben dieser Erkenntnis traten weitere, schwerwiegende Problem auf: Atmung, Gehirn, Wasser im Kopf, weitere Operationen. Aber Marian kämpfte sich durch all das gemeinsam mit seiner Familie durch.
Der Alltag zu Hause stellt große Anforderungen an alle – immer überstrahlt von Marians herzlichem Lachen und seiner außergewöhnlichen Zufriedenheit und Ruhe. Obwohl er wahrscheinlich nie gehen wird können, ist die Familie für jeden seiner Entwicklungsschritte dankbar. Letztlich überwiegt die Hoffnung, dass er seine Freude nicht in seinen Mängeln sondern in seinen Stärken suchen wird. Und diese gilt es hervorzukehren und auszubauen. Und zwar seit seiner Geburt. Dafür gibt es auch Unterstützung von außen durch Frühförderung, Physiotherapie und Haushaltshilfe.
Maria nennt für sich persönlich die Aspekte Annehmen, Vertrauen, Geduld und „Einen-Gang-zurück-schalten“ inmitten ihres „Großfamilien-Kuddelmuddels“ als zentral. Maria ist bewusst, dass sie einen Teil ihres Lebens im wahrsten Sinn des Wortes „hergibt“, weil sie jemand wirklich braucht und vor allem IMMER brauchen wird. Marias Zukunftsvision, mit ihrem Mann Johannes im Eheboot in den Lebensabend zu rudern, hat sich nun an die Familiensituation angepasst. Denn statt zu zweit werden sie dann zu dritt im Boot sitzen. Und das ist schön und gut so.
Sarah Michl/Maria Spenger
(Quelle: Müttermagazin SONNE IM HAUS, Ausgabe 04/18)
Geschenk bleibt Geschenk
Mein erstes Treffen mit Maria beeindruckte mich sehr: Ihre Herzlichkeit, Authentizität und ruhige Art, aber auch ihre strahlende Gelassenheit als Mama von acht Kindern hatte etwas sehr Anziehendes. Wir trafen uns, weil sie mir ihre besondere Geschichte erzählen wollte: Die Geschichte von Marian.
Marian ist Florentins Zwillingsbruder und die beiden sind mit ihren fast drei Jahren die (momentan) jüngsten Mitglieder der Familie Spenger. Marian kam mit einem „Offenen Rücken“ (Spina Bifida) zur Welt. Dieser ist die Ursache für die Lähmung beider Beine, für seine Sehbehinderungen und eingeschränkte Bewegung. Außerdem weist Marians Gehirn eine ausgeprägte Fehlentwicklung auf; dennoch nahm er bei dieser ersten Begegnung bewusst und strahlend Kontakt mit mir auf. Seine Physiotherapeutin nennt ihn Wunderkind, weil er trotz seiner körperlichen und geistigen Beeinträchtigung unerwartete Entwicklungsfortschritte macht.
In der 20. SSW stellte sich im Zuge des Organscreenings heraus, dass Marian mit einem Offenen Rücken zur Welt kommen würde. Wie weit er geistig „gesund“ sein würde, konnte man nicht sagen; eines jedoch stand für Familie Spenger fest: Geschenk bleibt Geschenk. Marian gehörte auf jeden Fall in diese Familie. Dennoch waren die verbleibenden Schwangerschaftsmonate geprägt von Gedanken und Sorgen und einer diffusen Hoffnung auf ein Wunder.
Die Geburt mittels Kaiserschnitt verlief komplikationslos. Schon bald musste Marian seine erste Operation erleben, damit der Rücken geschlossen werden konnte. Es stellte sich heraus, dass Marians Organe anders angeordnet waren als üblich. So hat er doch tatsächlich das Herz am „rechten“ Fleck. Doch neben dieser Erkenntnis traten weitere, schwerwiegende Problem auf: Atmung, Gehirn, Wasser im Kopf, weitere Operationen. Aber Marian kämpfte sich durch all das gemeinsam mit seiner Familie durch.
Der Alltag zu Hause stellt große Anforderungen an alle – immer überstrahlt von Marians herzlichem Lachen und seiner außergewöhnlichen Zufriedenheit und Ruhe. Obwohl er wahrscheinlich nie gehen wird können, ist die Familie für jeden seiner Entwicklungsschritte dankbar. Letztlich überwiegt die Hoffnung, dass er seine Freude nicht in seinen Mängeln sondern in seinen Stärken suchen wird. Und diese gilt es hervorzukehren und auszubauen. Und zwar seit seiner Geburt. Dafür gibt es auch Unterstützung von außen durch Frühförderung, Physiotherapie und Haushaltshilfe.
Maria nennt für sich persönlich die Aspekte Annehmen, Vertrauen, Geduld und „Einen-Gang-zurück-schalten“ inmitten ihres „Großfamilien-Kuddelmuddels“ als zentral. Maria ist bewusst, dass sie einen Teil ihres Lebens im wahrsten Sinn des Wortes „hergibt“, weil sie jemand wirklich braucht und vor allem IMMER brauchen wird. Marias Zukunftsvision, mit ihrem Mann Johannes im Eheboot in den Lebensabend zu rudern, hat sich nun an die Familiensituation angepasst. Denn statt zu zweit werden sie dann zu dritt im Boot sitzen. Und das ist schön und gut so.
Sarah Michl/Maria Spenger
(Quelle: Müttermagazin SONNE IM HAUS, Ausgabe 04/18)
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