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March 26, 2024 #fairändern 0 Comments

Unsere Tochter Philomena hat das Down Syndrom. Erkannt hat man das erst nach der Geburt. Mir ist sofort aufgefallen, dass sie ganz flach atmet, und einige Monate musste sie Unterstützung beim Atmen bekommen. Vor der Geburt beim Organscreening waren keine Auffälligkeiten zu sehen gewesen.

Wir haben 6 Kinder. Die Fragen: “Wie geht es dem Baby? Ist das Kind gesund?“ waren in jeder der Schwangerschaften immer wieder präsent, aber bei der Schwangerschaft von Philomena ganz besonders. Für mich war das zu der Zeit ein sehr aktuelles Thema, denn gerade, als ich schwanger war, hat eine Freundin ein Kind mit Behinderung bekommen. Rückblickend kann ich sagen, dass die Situation dieser Freundin uns auf unsere Tochter vorbereitet hat. Sie war von Anfang an absolut entzückend. Die Ärztin war ansteckend mit ihrer positiven Einstellung und hat uns sehr ermutigt. Überhaupt wurden wir im Krankenhaus sehr gut aufgefangen und informiert. Für unsere anderen Kinder war der gesundheitliche Zustand von Philomena im ersten Moment erschreckend: so ein winziges Baby mit so vielen Schläuchen! Der Kontakt zu einem Kind mit Down Syndrom in unserem Bekanntenkreis, mit dem unsere Kinder schon früher gern gespielt hatten, hat unseren Kindern sehr geholfen, auch mit Philomena rasch einen guten Umgang zu finden.

Die Frühförderung im Kleinkindalter war super. Durch die Hilfe von Anfang an ist viel an Schwierigkeiten weggefallen. Im Kindergarten und in der Schule ist Philomena oft ganz anders als zu Hause. Sie kann sich in einer eins zu eins Situation viel besser konzentrieren. Trotzdem sind Kindergarten und Schule gut für sie. Kinder mit Down Syndrom lernen oft besonders gut durch Nachahmung und es ist ganz deutlich erkennbar, wie sie vom Zusammensein mit den Kindern profitiert. Und deshalb sind wir sehr froh, dass sie nun bereits in eine Integrationsklasse gehen kann.

Philomena hat kaum die für Down Syndrom typischen gesundheitlichen Probleme. Die Schwierigkeiten liegen eher im Zusammenleben. Einmal ist sie allein weggegangen und musste gesucht werden. Sie verliert ständig ihre Brille. Bei anderen Kinder in dem Alter ist es viel weniger notwendig, das Haus kindersicher zu machen. Und als Familie wir müssen wir aufpassen, dass sich nicht alles um Philomena dreht.

Das Leben mit einem Kind mit Down Syndrom ist anstrengender als mit anderen Kindern, aber auch wieder bezaubernder. Manches, was uns verunsichert hat, hat eher damit zu tun, dass ein Leben mit einem Kind mit Down Syndrom für uns eine neue Erfahrung war. Manchmal verzweifelt man fast, weil es einfach wahnsinnig machend ist, was ihr einfällt, andererseits ist sie dann wieder herzerwärmend charmant und süß, wie es kein anderes Kind sein kann. Sie kann sich an kleinen Dingen so erfreuen und anderen so viel Freude geben. Mit anderen, unbeteiligten Menschen haben wir, was Philomena betrifft, nur Positives erlebt. Philomena ist eine Tür- und Herzensöffnerin. Mit Menschen in Kontakt zu kommen gelingt ihr mit der Leichtigkeit einer Ballerina.

Marietta R.

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